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1岁半新疆宝宝在甬重获“心”生!这场跨越山海的先心病筛查救治行动让多名患儿受益

2024-06-18 17:07:16 2024-06-18 17:07:16 来源:甬派、宁波市援疆指挥部

  “说,谢谢杨爷爷!”“爷爷……谢谢……”6月12日上午,宁波大学附属妇女儿童医院小儿心胸外科病房里,今年1岁半的新疆库车女孩柯拉热·艾合买提依偎在妈妈怀里,奶声奶气地向医护人员表达感谢,瞬间萌翻全场。

  半个月前,因为身患复杂先心病,在宁波市援疆指挥部的组织协调下,宁波市第二医院专家团队把柯拉热·艾合买提从千里之外的库车带回宁波救治,之后经过宁波专家和上海专家通力合作,成功为女孩完成了手术,修补了她残缺的心脏。

  1岁半女孩确诊严重先心病 援疆专家把她带回宁波救治

  来自库车的柯拉热·艾合买提是个人见人爱的宝宝,1岁半的她说话还不太利索,一双像黑葡萄一样的大眼睛,笑起来特别甜。

  1年前,刚满半岁的小柯拉热去医院接种疫苗,医生偶然间听到她有严重的心脏杂音,进一步检查确诊了先天性心脏病,这个消息让家人如遭雷击。原本父母计划等她长到两三岁再带她做手术,但今年5月,宁波市第二医院专家在库车当地进行先心病筛查救治行动中发现,小柯拉热的病已经耽误了,不能再等下去。

  “我们在新疆库车市筛查出了8名先心病患儿,我们医院的心内科专家为6位患儿完成了手术,都顺利出院了,病情比较复杂的两位患儿我们带回了宁波治疗,就包括这个1岁半的小女孩。”宁波市第二医院心脏大血管外科主任杨文宇就是柯拉热·艾合买口中的杨爷爷,也是他把女孩和家人带到了宁波。柯拉热来到宁波后,市二院高度重视,为她完善了各项术前检查,发现她不但有先心病,肾脏也有严重的疾病。市二院组织多次多学科讨论,还邀请了妇儿医院的专家参与,两家医院共同努力为孩子“补心”。

  “这个孩子的先心病还是比较复杂的,有房间隔缺损、室间隔缺损,二尖瓣和三尖瓣都关闭不全。一般在宁波,像这样的患儿我们会建议在3月龄—6月龄时就完成手术,但她已经1岁半了,已经出现肺动脉高压。一旦肺动脉高压达到一定高度,引起房室间血液逆流,将会彻底失去手术治疗机会。”宁波大学附属妇女儿童医院小儿胸外科主任陈君贤介绍,虽然小柯拉热暂时没有什么症状,但如果不及时手术修补心脏的残缺,她长大后可能只能活到二三十岁。

  让人揪心的是,小柯拉热还有右肾积水和巨输尿管症,一侧肾脏功能已经受损,只有正常肾脏功能的一半不到,手术风险极高。

  专家携手为女孩成功补心 半个月后她会再来宁波接受肾脏手术

  经过多次多学科讨论,专家发现小柯拉热的心脏问题更为迫切,因此为她制定了先做心脏手术,再做肾脏手术的治疗方案。5月31日,她被送进了手术室,陈君贤、杨文宇以及上海儿童医学中心心胸外科主任张海波同台协作,经过2个半小时,顺利完成这台高难度手术。

  “手术后小姑娘在儿童重症监护病房(PICU)待了五天。”宁波大学附属妇女儿童医院儿科大科主任、PICU主任陈赫赫介绍,术前,PICU专业团队就开始针对小柯拉热的病情制订了专门的监护预案,术后除了严密监测心肺等各脏器功能,她身上连着8路微泵缓缓注射着强心等各种药物,监护仪上跳动的数字和波形牵动着所有医护人员的心……刚开始血压有些不稳定,这表明心脏功能欠佳,医生们立即调整了每分钟进入的血管活性药物和液体。24小时后,监护仪上的数字逐渐平稳,2天后她逐渐苏醒睁开了她那双漂亮的大眼睛,成功撤离了呼吸机,也逐步开始正常喝奶和吃东西了。监护病房不能有家人陪护,医护人员成了照顾孩子的临时妈妈。小柯拉热平时和家人主要通过维语交流,为了消除她在监护病房的恐惧感,语言不通的护士们经常通过打手势、画图的方式和孩子互动。“我们在纸上画葡萄等熟悉的水果给孩子来认,时间长了,她也和我们熟了,离开的时候还会伸手要我们抱抱。”

  “真的是太感谢了,我女儿现在恢复得很好,宁波的医生们都很认真,很尽心。”出院时,小柯拉热已经能在病床上自由地玩耍,体重比入院前还重了500克。妈妈帕提古丽·阿不来提怀抱着活泼可爱的女儿,几度哽咽。她表示,这次回家后,过半个月后她会带着女儿再次来宁波,为孩子彻底解决肾脏的问题。

  “甬库‘心’希望启航行动”持续开展 今后有更多先心病患者将受益

  像小柯拉热这样的先心病患儿得以成功救治,重获“心”生,主要得益于近年来我市不断深入开展的医疗帮扶工作。

  今年5月16日,在宁波市援疆指挥部的牵头组织下,“甬库‘心’希望启航行动”正式启动,甬库两地通过前后方联动,以库车市人民医院为依托载体,宁波市第二医院作为项目实施主体,共同搭建心脏病诊疗合作平台,设立心脏病诊疗专项基金,建立心脏病医疗协作和人才培养机制,更好地造福患者。

  让人感动的是,听说成立了甬库共建心脏病诊疗中心专项基金,宁波的两家爱心企业——宁波赛伯乐资产运营管理有限公司和宁波优享家商业管理有限公司主动联系,向该基金捐赠20万元爱心基金。

  此行专家团队确定了8位符合手术指征的孩子,最终在库车为6名患儿成功施行了手术,另有两名小患者18岁的阿曼古丽·赛买提和1岁半的小柯拉热因病情严重被带回宁波进行手术治疗。

  记者了解到,6月12日小柯拉热已顺利出院;18岁的阿曼古丽·赛买提在在宁波市第二医院接受心内介入手术后,目前已顺利康复并重返库车继续学业。

  宁波市第二医院党委书记郑建军告诉记者,这场跨越山海的爱心行动所修复的,不仅是一颗颗小小的心脏,更是它们所承载的人生,今后两地医院将在宁波援疆指挥部的组织下,持续推动“甬库‘心’希望启航行动”,让更多像小柯拉热这样的先心病患儿拥有美好的明天。

作者: 编辑:毕真
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